Apresentação do Manifesto Francês “Appel des 111”

 

Contexto do Appel des 111:

autismo, políticas públicas e psicanálise na França em junho de 2016

 

O lançamento do “Apelo de 111 pais de pessoas autistas ao Presidente da República Francesa” participa de mais um importante momento de resistência de todos os profissionais e famílias envolvidos na defesa da pluralidade de abordagens no campo do autismo.

Resultado do posicionamento que vem apresentando o governo francês nos últimos anos, a última Recommandation de Bonne Pratique[1] de 2012 e o 3e Plan Autisme[2] de 2013, influenciados pelos lobbies agressivos de determinadas associações junto ao poder público, contribuíram para elevar o comportamentalismo à “ciência do Estado”, como afirmou Mireille Battut, presidente da Associação La main à l’oreille e vice-presidente do RAAHP, em um colóquio no Senado em 9 de setembro de 2015[3].

Com a pressão desse lobbying, 28 estabelecimentos experimentais ABA (Applied Behavioral Analysis) foram criados em 2010. Em abril de 2015, Ségolène Neuville, Secretária de Estado para pessoas com deficiência e pela luta contra a exclusão, já indicava que a avaliação parcial desses centros, cinco anos após sua criação, apresentava resultados não generalizáveis e próximos aos de estruturas já existentes, como os IME (Instituto Médico-Educativo) clássicos, em termos de saída da estrutura e de integração escolar, mas com custos de duas a quatro vezes superiores[4]. Apesar desses resultados, os estabelecimentos experimentais foram reconduzidos e considerados como centros experts.

Esse “pensamento único”, como denuncia a Associação Autisme espoir Vers l’école[5], passou a ser imposto pelo governo desde 2012 com a ajuda do collectif Autisme, organismo criado como interlocutor do Estado e que exclui qualquer outra abordagem, inclusive educativa. A psicanálise e a psiquiatria passaram a ser fortemente atacadas como representantes do “atraso francês”, em nome das “boas práticas” provenientes do único método capaz de resultados milagrosos para todas as crianças[6].

Na defesa de uma abordagem humanista e plural dos autismos, outras associações lutam pela criação de novas estruturas, dispositivos de acolhimento e de inclusão escolar – cuja falta constitui o verdadeiro problema silenciado por uma guerra ideológica[7].

Neste sentido, a Associação PREAUT, pioneira na pesquisa e no acompanhamento de bebês em risco de autismo, vem lutando há muitos anos pela defesa de métodos integrativos, em que as abordagens cognitiva, desenvolvimentista e psicanalítica dialogam e se complementam, numa perspectiva de abertura à diversidade de práticas.

O RAAHP, Rassemblement pour une Approche des Autismes Humaniste et Plurielle (Agrupamento por uma Abordagem dos Autismos Humanista e Plural) é composto por diferentes associações de famílias de pessoas autistas que defendem a pluralidade de intervenções, atentando para o perigo do fantasma de que um método único tenha resultados excelentes e idênticos para todas as crianças, indo na contramão de países como Canadá e Inglaterra, que já teriam vivido a desilusão dessa promessa. Apontam também para o fato de que a raiva legítima dos pais, provinda na realidade das dificuldades encontradas e da falta de lugares nos serviços públicos, deslocou-se para uma guerra de métodos[8]. Tais associações defendem, assim, que as famílias possam ter liberdade para escolher a abordagem de sua preferência[9].

No entanto, na reunião do Comité National Autisme em 16 de abril de 2016, Ségolène Neuville manifestou sua parcialidade e antecipou sua posição em relação ao packing, técnica utilizada desde o século XIX e que consiste em envolver com panos húmidos pacientes que apresentam agitação importante ou automutilação, como alternativa à contenção mecânica. Christine Gintz, secretária geral do RAAHP, teve seu pedido de fala recusado nesse comitê, mas pôde entregar à Secretária de Estado um texto em que sublinha a falta de fundamento científico para a relação estabelecida pelo governo entre a causa neuro-desenvolvimentista do autismo e a utilização de terapias comportamentais como único método adequado[10].

Em 22 de abril, Neuville lança uma circular que proíbe o uso do packing na França[11], pelo perigo que representaria para a saúde, a segurança e o bem-estar dos pacientes. Contudo, o estudo científico pluridisciplinar comandado pela própria Secretaria de Estado para pessoas com deficiência em 2014 e realizado pelo INSERM (Instituto Nacional de Saúde e Pesquisa Médica) para avaliar esse método ainda não foi publicado, estando previsto para junho de 2016. Já se sabe, porém, que os resultados atestarão sua grande eficácia, demonstrando mais uma vez a motivação tendenciosa por trás dessa proibição, tendo em vista que o packing se tornou símbolo dos conflitos entre associações.

Diante da nova decisão do governo de proibir o uso do packing e na iminência de uma declaração do presidente François Hollande sobre a questão, muitos se pronunciaram.

No início de maio, David Cohen, chefe do serviço de psiquiatria infanto-juvenil do Hospital Pitié Salpêtrière, publicou uma nota sobre o packing[12], prática adjuvante que qualifica como talassoterapia. Tal como afirma, esta produziria efeitos calmantes, de acordo com os próprios pacientes, além de ter demonstrado, em estudo recente, poder reduzir o uso de tratamentos medicamentosos. O packing se tornou, entretanto, o alvo central dos ataques, principalmente a partir de um documentário transmitido em 2007, seguido por ofensivas midiáticas e denúncias por parte de determinadas associações, como Autisme France e Vaincre l’autisme, que passaram a exigir do governo a proibição desta técnica[13]. Alegavam que se trataria de um método perigoso, servindo-se para isso do caso da morte de uma criança, asfixiada por um cobertor após ter sido deixada sem vigilância em uma instituição no Canadá, o que não corresponde de forma alguma à utilização de panos húmidos acompanhada pela presença de adultos que participam do tratamento da criança.

Em seu esforço para desinformar e difamar usando-se do sensacionalismo e de estratégias de marketing, tais associações intensificaram a pressão sobre a HAS (Alta Autoridade de Saúde). Por fim, em suas recomendações sobre as práticas no autismo de 2012, a HAS declara que o packing é uma técnica contra-indicada, salvo no contexto do PHRC (Programa Hospitalar de Pesquisa Clínica) de Pierre Delion, em curso desde 2008, que avalia sua eficácia.

Após a denúncia da Autisme Europe contra os métodos praticados pela França, David Cohen recebeu as visitas do comitê de luta contra a tortura da comissão europeia em 2012 e do controlador geral de locais de privação de liberdade em 2013. Este último destacou, porém, em seu relatório[14], o discernimento e o respeito com os quais o packing é utilizado nesse serviço, sempre com prescrição médica e acordo dos pacientes. Ainda assim, a associação Autisme Genève conseguiu obter em comissão da ONU a classificação do packing como prática de maus-tratos.

“Desde quando um legislador, um gestionário ou um tecnocrata tem competência para decidir como tratar uma criança ou um adulto?[15]”, questionam os integrantes do Collectif des 39, comparando a decisão de Neuville àquelas tomadas por regimes antidemocráticos em momentos sombrios de nossa história. Um abaixo-assinado[16] exigindo a supressão da circular que proíbe o packing foi então lançado e já conta com quase 3000 assinaturas. Ele denuncia a ausência de fundamento clínico e científico para tal decisão e o totalitarismo que ela representa.

Em 12 de maio, a Fédération Française de Psychiatrie, juntamente com o Conseil National Universitaire de Pédopsychiatrie e o Collège National pour la Qualité des Soins en Psychiatrie publicaram um comunicado de imprensa[17] anunciando a mobilização dos psiquiatras. Denunciam as ações dos lobistas nos ministérios e a violência com que atacam o sistema de saúde, impondo seus interesses privados e contribuindo para o obscurantismo através de desvios antidemocráticos. Além disso, muitos vêm apontando para o conflito de interesses gritante desses grupos que continuam tendo seus projetos financiados pelo governo.

Em 16 de maio, o RAAHP lança então seu “Apelo de 111 pais de pessoas autistas ao Presidente da República”, cuja declaração se daria no dia 19 daquele mês. O apelo, traduzido em inglês, espanhol e português[18], obteve grande destaque defendendo, na mesma linha que os comunicados anteriores, as liberdades fundamentais de escolha, de pensamento e de expressão, bem como o respeito ao pluralismo e à singularidade.

Diferentes estruturas também se mobilizaram para escrever ao presidente Hollande, como foi o caso de quatro sociedades de psiquiatria infantil[19] (SIP, API, FDCMPP, SFPEADA), que denunciaram a “caça às bruxas” da censura exercida pelo Estado e seus desvios ideológicos em benefício de determinados grupos, impondo um modelo único e proibindo a existência de abordagens plurais no tratamento do autismo.

Por sua vez, em pronunciamento na Conférence Nationale du Handicap, no último dia 19 de maio, François Hollande surpreendeu ao afirmar que o 4e Plan Autisme irá apaziguar e reunir, sem impor uma determinada solução em detrimento de outra[20].

O psiquiatra Moïse Assouline, da associação Elan Retrouvé, propõe que isso seja posto em prática desde já, na perspectiva de que se alcance, eventualmente, união e respeito entre as diferentes associações hoje em conflito[21]. Espera-se, a partir do pronunciamento do presidente, que outras abordagens possam enfim obter representação nas instâncias do atual governo. Com efeito, o pedido do RAAHP para participar dos comitês e conselhos científicos do Estado continua sem resposta e seu presidente, Patrick Sadoun, questiona a aparente vontade de abertura ao diálogo do poder público.

Além disso, os interesses comerciais por trás dos lobbies de certas associações defendem atualmente uma reforma das formações profissionalizantes e universitárias, realizada pelo Estado, para garantir que o único método ensinado aos profissionais da saúde mental seja o cognitivo-comportamental. Ainda, uma inspeção dos Hôpitaux de Jour (Hospitais-dia), que atendem crianças autistas, será conduzida em breve pela ARS (Agência Regional de Saúde) a mandado de Neuville, a fim de avaliar a aplicação das recomendações de boas práticas, ou seja, dos métodos educativos de condicionamento preconizados[22], sob pena de corte do financiamento.

Enquanto isso, outros pontos de fato relevantes das recomendações de 2012, tais como viabilizar o acesso de crianças e adolescentes ao tratamento e evitar a exclusão através do acompanhamento de seus percursos, continuam negligenciados pelo governo. Em nome de supostos maus-tratos, o Estado vem retirando das famílias a possibilidade de escolha e impondo às equipes um método único a ser executado sem reflexão que considere a singularidade, sem inventividade possível no tratamento. Ao defender a abordagem educativa do método comportamental como exclusiva no autismo, é a dimensão do sofrimento psíquico que encontra-se excluída desse discurso.

Nesse contexto, uma nova organização está em marcha. O recém fundado CAP Autismes Pluriels reúne associações de profissionais e clama por um debate aberto, com a representação de todos os atores na elaboração de um novo Plano Autismo e de novas recomendações de boas práticas.

 

Ana Lunardelli

Association PREAUT

[1] http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/recommandations_autisme_ted_enfant_adolescent_interventions.pdf

[2] http://social-sante.gouv.fr/IMG/pdf/plan-autisme2013-2.pdf

[3] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2015/09/LaMaO_RAAHP_Senat_20150909.pdf

[4] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2016/05/me%CC%81thode-ABA-.pdf

[5] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2016/04/lettre-ouverte-a%CC%80-Marisol-Touraine.pdf

[6] https://blogs.mediapart.fr/gilles-bouquerel/blog/140516/autisme-les-enjeux-de-la-democratie-memoire-en-defense

[7] https://static.mediapart.fr/files/2016/04/27/2015-04-16-cna-communique-du-raahp-pour-la-presse.pdf

[8] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2016/04/Adresse-a%CC%80-Madame-Se%CC%81gole%CC%80ne-NEUVILLE.pdf

[9] http://www.lefigaro.fr/vox/societe/2016/04/20/31003-20160420ARTFIG00233-autisme-la-france-est-elle-en-retard.php

[10] https://static.mediapart.fr/files/2016/04/27/cna-2016-adresse-de-christine-gintz-a-se-gole-ne-neuville.pdf

[11] http://www.liberation.fr/france/2016/05/09/autisme-l-aberrante-interdiction-du-packing_1451407

[12] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2016/05/note-sur-le-packing-mai-2016-relumrm.pdf

[13] http://www.autisme-france.fr/offres/doc_inline_src/577/Rapport%2Balternatif%2BComitE9%2Bcontre%2Bla%2Btorture.pdf

[14] CGLPL (2013) Services de pédopsychiatrie et de psychiatrie adulte de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (Paris). Rapport de visite, 18-21 novembre 2013.

[15] http://www.huffingtonpost.fr/yves-gigou/interdiction-packing-handicap_b_10162064.html

[16]https://secure.avaaz.org/fr/petition/Secretariat_detat_aux_handicapes_suppression_de_la_circulaire_interdisant_le_packing/?cqCzcfb

[17] http://www.preaut.fr/wp-content/uploads/2016/05/1-Communique%CC%81-Presse-Autisme-FFP-CNU-pe%CC%81do-psy-CNQSP-12-mai-2016-1.pdf

[18] https://static.mediapart.fr/files/2016/05/29/raahp-appel-des-111-version-portugaise.pdf

[19] http://sfpeada.fr/wordpress/wp-content/uploads/2016/05/LOPR-envoi-17-O5-16.pdf

[20] https://informations.handicap.fr/art-cnh-annonce-hollande-853-8826.php

[21] https://blogs.mediapart.fr/edition/contes-de-la-folie-ordinaire/article/070616/autisme-mensonge-et-politique-en-2016

[22] http://www.collectifpsychiatrie.fr/?p=8235#more-8235

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