Carta de um pai de um jovem autista

Necessidade e direito de resposta – Patrick Sadoun

Conferência dada em Porrentruy, no 23/10/2014 durante a realização de um colóquio organizado pelo Hospital-dia “La Villa Blanche”, em comemoração dos seus 20 anos.

«Sr. Sadoun, quantas vezes ainda será necessário repetir que a psicanálise não tem nada a ver com o autismo? »

Assim é o email que me foi recentemente enviado pela mãe de um jovem autista, presidente regional de uma associação de pais.
Eu respeito as suas convicções e as escolhas que ela fez para si mesma e para seu filho. Eu gostaria muito que ela respeite também as minhas e que possa conceber que, frente uma questão tão complexa quanto o autismo, ninguém pode pretender ser o possuidor da verdade.

Repetir mil vezes o mesmo discurso sobre a eficácia, demonstrada cientificamente, de alguns métodos, para os psicanalistas que se contentariam apenas em esperar a emergência do desejo e que culpabilisariam as mãe, reduzindo assim o debate, priva-nos as décadas de observações extremamente finas sobre o comportamento de nossas crianças.
É sabido que alguns pretendem que o debate na França seja balizado pela publicação do relatório da Haute Autorité de Santé (HAS), de março de 2012. É muito triste ler o relatório, que se intitula « Recomendações » como « Lei de orientação » e que, desde a primeira página fala sobre, eu o cito, « Proposições para ajudar o terapeuta e o paciente na busca dos cuidados os mais apropriados nas circunstâncias clínicas dadas » e que « não se propõe a dispensar o profissional de saúde usar do seu discernimento no acompanhamento do paciente, que deve ser aquele que ele acredita o mais apropriado em função de suas próprias circunstâncias ».
Em nenhum lugar do documento encontramos condenação da psicanálise, ela é somente qualificada de « não consensual » e de « não provada cientificamente » segundo alguns critérios da medicina baseada em evidências.
Além disso, esse documento já é ultrapassado, posto que praticamente não trata sobre a questão da inclusão, que neste período, se tornou uma grande questão nos discursos sobre autismo.
Como tantos outros relatórios da HAS, este também seria rapidamente guardado no fundo de uma gaveta, caso algumas associações francesas de pais não tivessem feito dele seu livro sagrado, que eles defendem como uma arma para excomungar todos aqueles que eles consideram como hereges.
Mas em que essas polêmicas franco-francesas podem interessar numa região da Suíça? Encontramos essas clivagens na maior parte dos países europeus, e mesmo se o processo de diabolização de toda abordagem clínica do autismo é menor aqui do que na França, ele se encontra todavia bem presente. Tomo por exemplo a enquete oficial sobre as diferentes terapêuticas institucionais de pessoas autistas que acaba de ser confiada a uma dos porta-vozes do método ABA na Suíça. Podemos apostar que este relatório será ainda mais parcial que o da HAS francesa e que também servirá para descartar todos aqueles que se preocupam do sofrimento psíquico das pessoas com autismo, de suas famílias e das equipes que os acompanham.
E é exatamente este o ponto das controvérsias que me levou a me mobilizar como pai.
Ver seu filho sofrer e não conseguir acalmá-lo é insustentável. É um dos temas do filme de Bergman, « O ovo da serpente ». Nele se vê um sádico cientista dar injeções em um bebê, fazendo-o urrar de dor durante noites e dias. Sua mãe, que esta presa com ele, inicialmente tenta, por horas, em vão acalmá-lo. Ela acaba por desistir e começa a tentar tapar os ouvidos e se isolar em um cantinho do quarto. Mas os gritos estridentes do seu filho não dão descanso. Ao cabo de diversas noites de insônia, com os nervos a flor da pele, a mãe estrangula o filho. Trata-se apenas, claro, de um filme de ficção, mas que ilustra perfeitamente o que pode levar aos maus tratos, e outras situações dramáticas nas famílias ou instituições.
Eu mesmo tive vontade de bater no meu filho Boris, quando, desde que ele começou a engatinhar, passava todas as noites batendo as costas em uma porta ou no aquecedor, o que me impedia de dormir. O mais simples seria entupi-lo de soníferos, e fazer o mesmo para mim. Mas a minha mulher é farmacêutica e sabemos muito bem os riscos de dependência e os efeitos desastrosos a longo prazo. Eu via claramente que Boris estava sofrendo, que ele se apavorava com os barulhos como o do aspirador, dos sinos da igreja; que ele era fascinado pelos buracos, como os ralos de esgoto, as torneiras e as descargas, mas eu não conseguia compreender minimamente o que ele vivia e me sentia completamente impotente para o acalmá-lo. As noites eram pavorosas, mas os dias não eram em nada mais fáceis.
Boris não tinha nenhuma noção da altura e nós tivemos que colocar trancas em todas as portas. Ele não tinha nenhuma noção do perigo na rua, e claro, não falava, não tinha saído das fraldas, riscava paredes e também os objetos, e tinha muita dificuldade de aceitar trocar de roupas. Nós fomos vítimas dos habituais comentários sobre a nossa incapacidade em lhe colocar limites. Todavia, desde sempre me pareceu evidente que não se tratava de uma questão de boa ou má educação, que meu filho estava precisando de ajuda e eu também.
Fomos então procurar ao professor François Ansermet. Depois de ter longamente observado Boris e de fazer todos os exames neurológicos, auditivos e de imagem, ele confirmou, com a maior delicadeza possível, que Boris vivia algo de muito difícil, que seria muito longo, e que seria importante que ele fosse atendido por um psicanalista. As palavras autismo e psicose apareceram vagamente ao longo da nossa entrevista, mas sem fixar no pescoço do nosso filho uma etiqueta definitiva. Isso foi há quase 25 anos – Boris não tinha ainda 2 anos, mas já se sabia fazer diagnóstico precoce em alguns hospitais Suíços.
Nossa escolha foi então de levar Boris três vezes por semana em um psicanalista, o Dr. Leslie Ponce. Muitas pessoas não conseguiam entender o que a psicanálise pode fazer para uma criança que não fala e que não consegue se manter no mesmo lugar por 5 segundos. Para eles, a análise se passa necessariamente por um divã com um terapeuta que interpreta de tempos em tempos a fala do paciente. Inimaginável com uma criança autista. Mas claro que a análise de um psicótico ou de um autista é bem diferente do que a de um neurótico : ela não se passa por um divã e não se trata de tornar conscientes conflitos recalcados no inconsciente.
Com Bóris, que se recusava a entrar, as primeiras sessões de análise aconteceram no depósito embaixo da escada do Sr. Ponce. Ele soube esperar o tempo de assegurá-lo, de entrar em contato com ele e de ajudá-lo a se construir. Os progressos eram lentos, muito lentos, mas reais. Pouco a pouco, Boris foi se acalmando, tomou consciência de si mesmo, dos outros e do espaço de seu entorno. Ele saiu um pouco do magma terrível no qual ele vivia, sem limites corporais, sem diferenciação dele e dos outros, sem linguagem para filtrar suas percepções e não deixar que elas o invadam. A análise de Boris nos permitiu também de nos aproximarmos do que ele sentia, de compreender que não se tratavam de caprichos dele, e que tudo aquilo tinha um sentido. Essa forma de conceber o autismo pode até ser errada, mas o fato é que Bóris não demonstrava nenhuma resistência para ir as suas sessões, ele entrava cada vez mais em relação conosco e começamos a ter mais pistas de como nos comportar com ele.
Tudo isso foi feito sem nenhuma medicação, sem forçá-lo e sem condicioná-lo. Os progressos foram muito lentos, mas duradouros. Boris não desenvolveu nenhum transtorno alimentar ou digestivo como é tão comum entre as crianças com autismo. Ele saiu das fraldas tardiamente, mas nunca foi forçado a ficar por horas no penico até que ele fizesse o que a gente esperava. Hoje ele tem esse controle, não tem nenhum problema intestinal e goza de uma perfeita saúde.
Longe de mim a idéia de querer fazer do nosso percurso um modelo a ser seguido por todos. Eu peço simplesmente que não se desacredite naquilo que não se conhece e que não se proíba aos pais que desejam o acesso ao trabalho de habilidosos psicanalistas para lidar com o sofrimento psíquico de seus filhos, criar laço e dar sentido.
Dou liberdade àqueles que estimam que não há sofrimento psíquico no autismo, que seu filho é feliz em sua bolha, e que seu sofrimento, se é que haveria sofrimento, é somente uma reação a um mundo que não o compreende, que anda muito rápido para ele e que não é adaptado às suas especificidades. Dou liberdade aos pais de jovens adultos deprimidos para considerar que bastaria encontrar o ambiente adequado para seus filhos que eles seriam felizes e que, enquanto esperam isso, os deixam sem nenhum acompanhamento psicoterápico.
No que me diz respeito, a psicanálise me permitiu reconhecer o horror dos terrores do meu filho sem precisar ser aniquilado por isso. Para mim isso foi um caminho longo, sinuoso e doloroso. Mas, para mim, era o único caminho possível e desejável. Eu não podia aceitar a proposição do psiquiatra infantil do hospital da nossa região de deixar nosso filho com uma família substituta em Lozère, a vários quilômetros de distância da nossa casa. Isso teria significado para mim um abandono puro e simples de meu filho. Minhas angústias pessoais de abandono faziam dessa perspectiva algo impensável. Pela mesma razão, me é também inimaginável de fugir do insuportável e, como muitos pais e algumas mãe, deixar minha esposa sozinha para cuidar do nosso filho. Eu não queria tampouco me tornar dependente de tranquilizantes, de álcool ou das drogas. Felizmente, eu tinha já uma boa impressão da psicanálise o que fez que eu não hesitasse em recorrer a ela para buscar ajuda.
Eu fico sempre muito espantado como os poderes públicos criam rapidamente um serviço de psicologia assim que acontece algum fato que possa ser traumatizante, mas negligenciam tanto o sofrimento psíquico das pessoas autistas e de suas famílias. Eu não sei o que seria de mim se eu não tivesse tido o apoio da análise. Eu penso que eu seria profundamente deprimido ou raivoso em um ativismo radical. É tão mais fácil fazer com que os outros sejam responsáveis por toda nossa tristeza e de se convencer que tudo seria melhor se a sociedade fosse outra, e que o nosso sofrimento de pais só se deve a ausência de uma solução satisfatória para nossos filhos. É tão mais fácil e gratificante consagrar seu tempo e sua energia em defender uma causa do que ficar um tempo com uma criança que faz com que pareça que você não exista e que nos leva regularmente a um sentimento de impotência.
Ter um espaço para falar do meu sofrimento era para mim questão de sobrevivência. Os parentes e amigos podem não se dar conta da intensidade da nossa tristeza e, na maior parte do tempo, eles não estão disponíveis ou não tem condições de nos apoiarem sem se esgotarem a si mesmos.
Durante as minhas primeiras sessões de análise eu não podia falar do Boris nem mesmo pensar nele. Eu estava em estado de choque, siderado, em um vazio onde nenhuma palavra conseguia ganhar forma. Depois, pouco a pouco, as palavras me voltaram, e se impuseram entre mim e um real insuportável e a vida recomeçou a correr pelas minhas veias.
A experiência analítica é primeiramente essa tomada de distância com a realidade que nos submerge. Depois esse passo nos permite de ver o mundo sob um ângulo diferente. Tomar um pouco de distância, é talvez o que é mais difícil para os pais de crianças deficientes. Nós temos tendência a crer que somos os únicos a poder compreende-los e cuida-los. A primeira vez que levamos Boris em uma colônia de férias estávamos convencidos que os monitores não dariam conta e que nos chamariam no dia seguinte. Decidimos então tirar nossas férias por perto, para conseguir chegar rápido caso fossemos chamados. Quinze dias depois, no fim de sua estadia, quando fomos busca-lo, encontramos Boris deitado tranquilamente na grama, com duas amigas em volta. Foi muito reconfortante constatar que ele podia viver sem nós, ainda que, por outro lado, não é tão simples admitir que não somos indispensáveis e, pior ainda, que ele podia às vezes se sentir melhor com outras pessoas.
Atualmente a vida de Boris se tornou relativamente fácil. Ele é um rapaz bonito, que atrai muitas meninas, mas que tem ainda muito medo de contato físico. Ele é autônomo em todas as questões da vida quotidiana, por exemplo, ele se barbeia sozinho na frente de um espelho – o que não é tão evidente quando falamos de um autista. Ele adora sair, descobrir lugares novos. Ele nos pede há alguns meses para fazer um intercâmbio. Ele anda de bicicleta, de esqui, e ele aprendeu a nadar sozinho. Ele consegue se exprimir verbalmente mas sem usar o “eu”. Ele ainda tem necessidade de recorrer a algumas estereotipias, mas sem ser tomado por terrores como antes. Mas sobretudo, é alguém muito gentil, que nunca apresentou nenhum gesto violento com ninguém e nem com os objetos.
Assim, ficamos muito espantados de saber da frequência de atos violentos nos estabelecimentos de para adultos autistas. Durante uma reunião pais/profissionais para elaborar o projeto do estabelecimento da residência do Boris, os educadores falavam de um a cada dois jovens, sujeitos a episódios violentos mais ou menos frequentes. Essa proporção me foi em seguida confirmada pela vice presidente de uma grande associação gestora desses estabelecimentos.
A violência entre os autistas adultos seria uma fatalidade? Tenho dificuldade em aceitar isso. Tenho dificuldade em aceitar que a resposta a isso seja, com frequência, exclusivamente o aumento das doses dos neurolépticos ou trancando aqueles que não conseguem se conter. Eu tenho dificuldade em aceitar que as únicas soluções propostas pelas equipes sejam as salas ditas de relaxamento e os estágios para aprender a controlar fisicamente as pessoas em crise.
Por outro lado visitei estabelecimentos onde, no caso a caso, consegue-se ajudar cada pessoa autista a inventar sua própria solução para acalmar a fúria que lhe invade as vezes. Isso não se passa através de protocolos, mas sim por meio de uma observação fina e uma escuta da singularidade de cada sujeito. Isso se faz em equipe com um psicólogo clínico ou um psicanalista de fora do estabelecimento.
Mas, para que isso seja possível, não se pode considerar nossas crianças como máquinas estragadas, nas quais se trataria unicamente de reeducar e de normalizar. É preciso ser capaz de renunciar a ilusão de potência total que vem junto com um saber pré fabricado e protocolos estandardizados. Podemos inclusive nos interrogar sobre a personalidade e as motivações dos profissionais que aceitam submeter à jovens crianças 40 horas por semana de exercícios repetitivos nos quais o aluno nunca tem direito de se opor a vontade do mestre. Felizmente, a maioria não aceita por muito tempo esse papel tão coercivo e esses métodos tão rígidos. Quando a instituição permite, eles acabam por humanizar essa relação e quando não permite eles acabam por ir embora.
Assim um recente relatório oficial condenou a associação “Vencer o autismo”, que possui a propriedade intelectual do método ABA na França, pelas suas manobras financeiras e também pela rotatividade dos profissionais mais experientes. (Para acessar o relatório: tp://www.igas.gouv.fr/spip.php?article382). Aliás, a taxa de rotatividade dos profissionais é um indicador excelente da saúde psíquica de um estabelecimento.
Diversas vezes pude constatar uma verdadeira alegria no trabalho em instituições que concedem um lugar central a criatividade dos usuários e dos profissionais. São lugares onde se concede um tempo para parar, refletir juntos, se exprimir, se formar, elaborar hipóteses e construir projetos.
Para um pai, se preocupar com o bem estar dos profissionais no ambiente de trabalho não se trata de um gesto de altruísmo. Me parece simplesmente que profissionais satisfeitos com seus trabalhos conseguirão mais facilmente fazer meu filho feliz. Inversamente, todo profissional que seja um pouco lúcido por rapidamente compreender que de tanto forçar e balançar as pessoas autistas, se criam situações insustentáveis. O bem estar das nossas crianças é uma condição necessária (mas nem sempre suficiente) para que eles não tornem insuportável a vida daqueles que os acompanham. Mas a maioria dos profissionais que eu encontrei não precisa desse cálculo para agir com humanidade. Nós, pais, não tivemos escolha nessa situação. Eles escolheram seus trabalhos – e eu devo confessar que no início tinha dificuldade de compreender que se possa voluntariamente se meter num vespeiro desses. Só depois que pude reconhecer a dimensão ética desse engajamento.
E então, finalmente, todo o debate sobre a psicanalise e sobre as diferentes abordagens do autismo não remete também à questões éticas? E essas escolhas éticas não se fazem prioritariamente em função do percurso individual de cada um e da personalidade de uns e de outros, muito mais do que por argumentos lógicos? É por isso que é tão difícil de se fazer compreender. É por isso também que é difícil de se fazer entender quando a gente não se coloca em uma lógica de confrontação e exclusão.
Entretanto é indispensável que se preserve o direito a palavra dos pais e profissionais favoráveis a uma abordagem integrativa do autismo que possa oferecer aos nossos filhos tudo que foi elaborado nos diversos campos do conhecimento. Assim decidimos, com diversas associações de pais e com o apoio de muitos profissionais de criar a RAAHP, a Reunião para uma abordagem dos autismos humanista e plural. Eu concluo meu discurso com a leitura da nossa carta:

RAAHP, (http://blogs.mediapart.fr/blog/patrick-sadoun/251014/le-rassemblement-pour-une-approche-des-autismes-humaniste-et-plurielle-raahp)
Reunião para uma abordagem dos autismos humanista e plural.

CARTA (http://www.mediapart.fr/files/2014_09_20_-_charte_du_RAAHP_-_VF.pdf)

Qualquer que seja o presente, qualquer que seja o passado
O futuro de uma criança não está jamais traçado.

As crianças, quaisquer que sejam, não são propriedades nem de seus pais nem de um Estado, de uma religião, nem de uma ideologia, nem de instituições de acolhimento.
O papel daqueles que as acompanham é de ajuda-las a se construir, a encontrar um lugar no mundo, de desabrochar tendo em conta suas aptidões e dificuldades, seus gostos, suas preferencias, suas preocupações e seus desejos.
O que é construtivo, bom e bem para um, não é necessariamente para outro.
Uma reta é o mais curto caminho em geometria, mas nem sempre o é na vida. As vias que levam ao crescimento pessoal são raramente retilíneas.
Cada dia a ciência melhora nossos conhecimentos e condições de vida. Todavia, nenhum ser humano se resume a uma equação cientifica, a um código genético, a uma dosagem hormonal ou a conexões neuronais.
Não existe verdade única e eterna em nenhum campo. Só agimos a partir de hipóteses mais ou menos plausíveis em um momento especifico. A necessidade de certezas gera com muita frequência dogmas e intolerância.
A monocultura empobrece os solos e também os espíritos.
Cada um traça seu caminho em função do que a natureza lhe forneceu e do ambiente que ele encontrou.
Uma motivação de ambas as partes é essencial para estabelecer e desenvolver uma relação. A natureza é uma das motivações e determina a qualidade dessa relação.
Toda relação fundada exclusivamente em constrangimentos e condicionamentos é eticamente condenável e nefasta psiquicamente dado que ela não permite aos submetidos de existir enquanto sujeitos.
Quando a relação consigo mesmo, com os outros e com o mundo é muito difícil, os bons conselhos ou as ordens não são muito reconfortantes. Para ser aliviado, o sofrimento psíquico deve ser primeiramente reconhecido e compreendido em sua dimensão humana, e depois escutado e falado. Pode se assim tentar evitar que ele não precise se exprimir pela via da violência.
As ideologias, as regras e os métodos são efêmeros. Os valores humanistas estabelecem um eixo de sustentação em um mundo abalado: respeito o outro e a si mesmo, liberdade de pensamento e de expressão são os pontos cardeais da bússola que nos permite de acompanhar com segurança aqueles que nos foram confiados.

Tradução: Gabriela de Araujo Revisão: Claudia Mascarenhas

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