Deficiência e Autismo – Cristina Abranches Mota Batista

Deficiência e Autismo

Cristina Abranches Mota Batista

A deficiência intelectual e o autismo estão entrelaçados desde o início dos estudos científicos no séc. XIX. As teorias de Paracelso, Pinel, Itard mantinham numa mesma categoria o que se iniciou com a classificação de amência e demência, e posteriormente, significou deficiência e loucura. Foi Esquirol quem propôs uma primeira distinção entre idiotia e loucura.
Nesta confusão histórica da nosografia entre deficiência intelectual e loucura, a diferenciação foi estabelecida pelo fato de que para os loucos considerava-se uma possibilidade de cura, e para a deficiência intelectual foi mantida a representação da incurabilidade. Enquanto o louco chegou a se constituir “como um objeto de fascinação na medida em que se atribui a ele um saber apocalíptico acerca da morte e do fim do mundo, sobre as potências ocultas do universo, sobre o destino do homem” (Vegas, 2010, p. 34), a figura do indivíduo com deficiência incorporou o que existe de monstruoso e feio na condição humana. Esta suposição continha a convicção de que não se poderia resgatar o espírito humano destas pessoas, visto que supostamente elas nunca o possuíram. A deficiência intelectual foi estigmatizada com o que existe de pior no ser humano, sendo representada como o “degrau zero da humanidade” (Zafiropoulos, 1981, p.48). A segregação dessas pessoas foi ampliada ao se associar a deficiência a materialidade do organicismo, a crença da incurabilidade com um prognóstico sombrio e total desconsideração da condição psíquica até meados do séc. XX. É espantoso testemunhar nos dias atuais, a escolha das famílias de pessoas com autismo em associar o autismo à deficiência e repudiar uma aproximação deste com a psicose. Alguns pontos podem justificar esta escolha: a mudança da imagem da deficiência no século XXI, o reconhecimento e crescimento da defesa de direitos das pessoas com deficiência nas últimas décadas e mesmo com o surgimento de um processo de vitimização, descrito por Todorov, Eliacheff e Larivière, dentre outros (Todorov, 1999, ELIACHEFF C. e SOULEZ-LARIVIÈRE, 2007). Neste caso existem vantagens em as pessoas e familiares assumir o lugar de vítimas e associar o autismo a um tipo de deficiência.
Para se tentar dar consistência a um diagnóstico diferencial, a deficiência mental foi associada ao déficit intelectual e criando testes psicológicos e cognitivos para comprovar tal déficit. No entanto, diante da incoerência dos testes, os parâmetros e as nomenclaturas iniciais mudaram originando novas classificações e conceitos como a falsa e verdadeira debilidade (mas para se considerar uma debilidade como verdadeira, recorreu novamente à causalidade orgânica). A grande questão inicial era classificar e separar os considerados graves e os menos graves, para nos meados do séc. XX a questão nosográfica migrar para tentar se diferenciar o que seria normal do patológico, quem é mesmo o deficiente mental? Como consequência houve a predominância da causalidade orgânica, da incurabilidade, somada à noção de uma função deficitária no desenvolvimento infantil e intelectual, em decorrência disto, essa deficiência foi então configurada como assunto de domínio das ciências comportamentais e organicistas. A deficiência e o autismo ou alienação se confundiram até os estudos de Kanner e Asperger em 1943 (planilha).
A correlação com uma causa orgânica, seja, ela neurológica ou genética persiste como um fantasma para os dois casos e determinou a forma de tratamento desde os primórdios do séc. XIX. O tratamento inicial teve o nome de ortopedia mental, pautado nas idéias de Rousseau e Condillac (como a “tabula rasa” ou o “despertar da estátua”). Eram, nos dois casos considerados seres sub-humanos, monstros e próximos aos animais, que deveriam ser treinados. Conceito de deficiência A OMS, em 1976, fez uma revisão da conceituação de deficiência, pela Classificação Internacional de deficiências, incapacidades e desvantagens (CIDID) (Internacional Classification of impairments, disabilities, and handicaps: a manual of classification relating to the consequences of disease (ICIDH)) que foi publicada em 1989. Em muitos países a ICIDH tem sido utilizada na determinação da prevalência das incapacidades, aplicada à área de seguro social, saúde ocupacional, concessões de benefícios, em cuidados pessoais de saúde, ou como forma de avaliações para se indicar uma reabilitação. Esta conceituação estabelece, com objetividade e mantém uma hierarquia de intensidades, uma escala de deficiências com níveis de dependência, limitação e seus respectivos códigos, propondo que sejam utilizados na CID pelos serviços de medicina, reabilitação e segurança social. Por essa classificação são conceituadas: Deficiência: perda ou anormalidade de estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica, temporária ou permanente. Incluem-se nessas a ocorrência de uma anomalia, defeito ou perda de um membro, órgão, tecido ou qualquer outra estrutura do corpo, inclusive das funções mentais. Representa a exteriorização de um estado patológico, refletindo um distúrbio orgânico, uma perturbação no órgão. Incapacidade: restrição, resultante de uma deficiência, da habilidade para desempenhar uma atividade considerada normal para o ser humano. Surge como conseqüência direta ou é resposta do indivíduo a uma deficiência psicológica, física, sensorial ou outra. Representa a objetivação da deficiência e reflete os distúrbios da própria pessoa, nas atividades e comportamentos essenciais à vida diária. Desvantagem: prejuízo para o indivíduo, resultante de uma deficiência ou uma incapacidade, que limita ou impede o desempenho de papéis de acordo com a idade, sexo, fatores sociais e culturais Caracteriza-se por uma discordância entre a capacidade individual de realização e as expectativas do indivíduo ou do seu grupo social. Representa a socialização da deficiência e relaciona-se às dificuldades nas habilidades de sobrevivência. Nesta classificação fica evidente uma deficiência de ordem médica e suas conseqüências, mesmo considerando uma deficiência de ordem social. Vários estudos se seguiram como o de Rieser que analisou as diferenças entre o modelo médico e o social de incapacidade (OMS, 2012). Este estudo apontou que: o modelo médico enfatiza a dependência, considerando a pessoa incapacitada como problema, e, o modelo social atribui as desvantagens individuais e coletivas das pessoas com deficiência principalmente à discriminação institucional. A partir destes estudos passa a se considerar que a solução para a incapacidade estaria na reestruturação da sociedade, o que influenciou as políticas públicas e mudanças no entendimento da deficiência. Já existe um consentimento em se privilegiar o modelo combinado entre os modelos médico e social de deficiência. Precisamos enfatizar a necessidade de se considerar a questão psíquica, que pode agravar a
relação da pessoa com sua deficiência e até mesmo o grau de deficiência, incapacidade ou desvantagem.
Em 2001, essa classificação foi revista e reeditada não contendo mais uma sucessão linear dos níveis, mas indicando a interação entre as funções orgânicas, as atividades e a participação social. O importante dessa nova definição é que ela destaca o funcionamento global da pessoa em relação aos fatores contextuais e do meio. Essa definição motivou a proposta de substituir a terminologia “pessoa deficiente” por “pessoa em situação de deficiência”.
O diagnóstico de deficiência mental (intelectual) é compreendido no meio técnico e contido nos documentos oficiais como sendo:
o estado de redução notável do funcionamento intelectual significativamente inferior à média, associado às limitações em pelo menos dois aspectos do funcionamento adaptativo, como: comunicação e cuidados pessoais, competências domésticas, habilidades sociais, utilização dos recursos comunitários, autonomia, saúde e segurança, aptidões escolares, lazer e trabalho. (AAIDD,1 2011)
Neste conceito, para que “um indivíduo seja diagnosticado com a deficiência intelectual, esses aspectos devem ocorrer durante o desenvolvimento infantil e antes dos 18 anos”. (Ibid.) O grande impasse é que esta definição pressupõe um modelo mediano e um padrão adaptativo do indivíduo, classificando como deficitário aquele que está abaixo da média ou não adaptado ao que se considera um funcionamento normal. Nesta definição cabem vários quadros, inclusive o TEA, transtorno do espectro autismo, em uma espécie de check list.
Com relação aos direitos das pessoas com deficiência:
A ONU declarou o ano de 1981 como “Ano Internacional das Pessoas Deficientes”. O resultado mais importante desta data foi o Programa de Ação relativo às Pessoas com Deficiência, adotado pela Assembléia Geral da ONU (resolução 37/52, de 3 de dezembro de 1982). Desde então, os direitos das pessoas com deficiência têm sido objeto de atenção das Nações Unidas e de outras organizações internacionais. Em 1991, a ONU “sustenta a necessidade de desenvolver políticas públicas e sociais voltadas para a efetivação dessa equiparação de oportunidades nas escolas, nos locais de trabalho, nas repartições públicas, nos logradouros públicos, nas edificações, etc” (resolução 45/91 da ONU).
A Assembléia Geral das Nações Unidas, em 1993 (48a. sessão de 20 de dezembro de 1993) elaborou as Normas de Equiparação de Oportunidades para pessoas com deficiência, publicada em 1996. “Elas implicam num forte compromisso moral e político em nome dos países-membros para agir com vistas à equiparação de oportunidades para pessoas com deficiência.” (Nações Unidas, 1996: 11) “O objetivo das Normas é o de garantir que meninas, meninos, mulheres e homens com deficiência, enquanto membros de suas comunidades, possam exercer os mesmos direitos e deveres que os outros.” (Nações Unidas, 1996: 11). Os requisitos para igualdade de participação definidos nesta norma são: conscientização, cuidados médicos, reabilitação, serviços de apoio. As áreas-alvo para igualdade de
participação são: acessibilidade (acesso ao ambiente físico e à informação), educação, emprego, manutenção de renda e seguro social, vida familiar e integridade pessoal, cultura, recreação, esportes e religião. Na área que trata da educação, o documento determina a educação em ambiente inclusivo; e na área do trabalho, menciona a impossibilidade da discriminação e de se manterem obstáculos ao emprego para a pessoa com deficiência.
Conceito de Reabilitação
O conceito de reabilitação teve grande impulso e desenvolvimento no século XX, sobretudo no período posterior às grandes catástrofes mundiais, como foram as guerras. Foram imputados aos governos os custos econômicos, familiares e sociais decorrentes das lesões e sequelas dos seus cidadãos e exigidas medidas de reparação e integração. No dicionário Reabilitação significa recuperar algo que foi perdido, uma recuperação total ou parcial da saúde física e mental. Mas, já existem vários documentos que consideram a Reabilitação de forma mais ampla, cito alguns:  “Reabilitação é um processo global e dinâmico orientado para a recuperação física e psicológica da pessoa com deficiência, tendo em vista a sua reintegração social”.  “A reabilitação pode estar associada a um conceito mais amplo de saúde, incorporando o bem-estar físico, psíquico e social a que todos os indivíduos têm direito”.
 O artigo 26, Habilitação e Reabilitação, da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD) recomenda:“…medidas apropriadas, inclusive por meio do apoio de pares, para permitir que pessoas com deficiência alcancem e mantenham o máximo de independência, sua mais completa capacidade física, mental, social e vocacional, além de total inclusão e participação em todos os aspectos da vida.”
O conceito de Reabilitação se multiplicou para outras áreas e nos anos 60 teve força o conceito de reabilitação Psicossocial em função da desinstitucionalização e movimento antimanicomial. “Reabilitação psicossocial é um processo que facilita a oportunidade para indivíduos – que são prejudicados, inválidos ou dificultados por uma desordem mental – alcançarem um ótimo nível de funcionamento independente na comunidade. Isso implica ambos os indivíduos – profissionais e usuários – melhorando competências e introduzindo mudanças ambientais para criar uma vida com a melhor qualidade possível. Reabilitação psicossocial aponta para prover o ótimo nível de funcionamento de indivíduos e sociedades e a minimização de incapacidades e desvantagem física ou mental (disabilities e handicaps), acentuando escolhas individuais em como viver prosperamente na comunidade” (OMS, 2012).
Neste Relatório sobre as deficiências de 2012 revela que em diversos países se enfatiza a necessidade de haver equipes multidisciplinares no atendimento às pessoas com deficiência por se constatar benefícios à reabilitação. “Por exemplo, observou-se que a reabilitação multidisciplinar para deficientes com doença pulmonar obstrutiva crônica associada, reduz o uso dos serviços de saúde”. “Serviços terapêuticos multidisciplinares para idosos mostraram que a capacidade desses pacientes em realizarem atividades da vida diária melhorou, e a perda funcional foi reduzida”. “O uso da abordagem em equipe para melhorar a participação social de jovens com deficiências físicas mostrou uma boa relação custo-benefício”. Utilizo destas citações para percebermos o quanto este conceito de reabilitação e deficiência é mais amplo e permite a entrada da psicanálise neste campo e nestas pesquisas.
No Brasil, o inicio dos atendimentos se deram através de convênios com a LBA e organizações da sociedade civil (como APAEs e Pestalozzi), eram mais voltados a questão da Previdência Social, do desenvolvimento social do que propriamente do Ministério da Saúde. A Lei 7.853 de 24.10.89 e posteriormente o Decreto 3.298 de 20.12.99 da antiga CORDE (Coordenadoria de Apoio a Pessoa Portadora de Deficiência, hoje A Secretaria Nacional de Promoção dos Direitos da\Pessoa com Deficiência) define a habilitação e reabilitação e equiparação de oportunidades e ofertas de serviços na saúde, educação, trabalho e assistência social no Brasil.
A Convenção da Guatemala, internalizada à Constituição Brasileira pelo Decreto 3956/2001, no seu artigo 1º define deficiência como […] “uma restrição física, mental ou sensorial, de natureza permanente ou transitória, que limita a capacidade de exercer uma ou mais atividades essenciais da vida diária, causada ou agravada pelo ambiente econômico e social”. A Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência em Nova York foi ratificada em 2007 pelo governo brasileiro e fortalece os direitos, a assistência e a inclusão destas pessoas. A partir de então existe um consenso no qual, a prevalência de deficiências é o resultado de uma relação complexa e dinâmica entre problemas de saúde e fatores contextuais, tanto pessoais quanto ambientais. Existe um esforço mundial para mensurar as interações entre os serviços e se definir políticas que têm foco no indivíduo (prover um dispositivo assistivo), a sociedade (implementar leis contra a discriminação), ou ambos (OMS, 2012). Existe um consenso de que a deficiência agrava o estado de pobreza das pessoas em ambientes socioeconomicamente desfavorecido, o que se tornou preocupação da ONU, da OMS que desenvolvem programas com o objetivo de identificar elementos chaves para assegurar uma agenda para o desenvolvimento que tenha em conta as pessoas com deficiência para 2015. O tratamento atual impõe uma mudança na sociedade e uma ampla assistência para além do que se convencionou como reabilitação, o que cabe aqui a defesa da psicanálise neste campo.
O SUS, em 2002 criou produções para as APACs e depois FAECs, diferenciando daquelas que seriam ambulatoriais, mas sendo extintas em 2008 e mudando alguns dos procedimentos para englobar as patologias com transtorno do desenvolvimento e que se mantém até hoje inclusive com o mesmo valor de 2004. Em 2002 criou um procedimento específico como PAEC que já considerou no mesmo procedimento a deficiência intelectual e o autismo, este procedimento teve também o intuito de separar a deficiência mental da doença mental, mesma época da criação dos Caps. Em 2012, o SUS cria a Rede de Cuidados as Pessoas com Deficiência e os CERs (Centro Especializado de Reabilitação II, III, IV), mas, no decreto 835 de abril de 2012 ao definir o incentivo financeiro determina uma equipe mínima composta por: médico; fisioterapeuta; fonoaudiólogo; terapeuta ocupacional; assistente social; e enfermeiro. Nota-se que o psicólogo não foi contemplado e muito menos o psicanalista.

Deficiência intelectual e autismo para a psicanálise
Além do fato de o psicanalista fazer parte da equipe para se privilegiar os aspectos subjetivos referentes à forma que o sujeito lida com sua deficiência, seu corpo e mesmo seu processo de reabilitação e busca de autonomia, existe a etiologia psíquica para alguns casos considerados como deficiência intelectual, como acontece nos autismos. Encontramos pesquisas que comprovam que a deficiência intelectual decorre de inúmeras e complexas causas, que englobam fatores genéticos (29%), hereditários (19%) e ambientais (10%).2 Mas o que nos chamou a atenção é que em 42% dos casos, mesmo com a utilização de sofisticados recursos diagnósticos, não é possível definir com clareza a etiologia dessa deficiência. Esta parte desconhecida da etiologia nos leva a considerar a importância de outras causas como: questões sociais e econômicas, mas, principalmente, uma provável causa psíquica, o que permite uma correlação estreita entre essa deficiência e o conceito de debilidade, tal qual Lacan desenvolveu. O conceito de deficiência tem correlação com o desempenho de funções e o conceito freudiano sobre a inibição, também está ligado a uma função, no entanto, o vínculo da inibição com a função e o ato neste caso está atrelado à história psíquica do sujeito.
A psicanálise permite abranger a deficiência intelectual por outro viés que não o do déficit, nem tampouco considerá-la como sendo algo puramente comportamental ou orgânico. Para Freud, a inibição é algo pertinente a todo sujeito e posteriormente, em Lacan, a debilidade também é considerada como um mal-estar do sujeito. Para Lacan, a debilidade não tem correlação com o desenvolvimento, nem tampouco com o desempenho e afirma que o que aparentemente tem a função de déficit, jamais seria um déficit (LACAN, 2006) e mesmo que existe algo que não seja tão débil na debilidade (LACAN, 2008). Na teoria lacaniana a debilidade é uma condição humana, um avatar, um tropeço do sujeito frente à castração e a falta estrutural do Outro.
A teoria de Mannoni sobre esta deficiência teve importância introduzindo a causalidade psíquica, a possibilidade de escuta e mesmo de uma cura analítica para esta condição. Desde então, essa deficiência não corresponde apenas a um déficit, e mesmo se houver uma patologia orgânica diagnosticada, o que condiciona o quadro de debilidade é um tipo de resposta psíquica do sujeito a uma relação peculiar com a figura materna. É evidente que existem diferenças subjetivas entre os indivíduos com uma mesma patologia, e mesmo entre indivíduos com o diagnóstico de deficiência intelectual sem uma demarcação etiológica esclarecida.
A debilidade na teoria lacaniana apresenta algumas características do sujeito em sua relação com o grande Outro, e uma particularidade no enodamento dos três registros. O sujeito na posição débil, ao evitar a falta, percebe e tenta a todo custo manter o Outro completo, colocando-se como servil de um Outro, que é inquestionável para a posição débil. O sujeito nesta posição não suporta se separar da primeira imagem especular se apegando ao sentido da identificação imaginária com a completude deste Outro. Nesta condição, mantém-se uma consistência imaginária nos diz Lacan e o sujeito não se permite ex-sistir, ele insiste. Com a sobreposição do imaginário sobre o simbólico ocorre a predominância do duplo na debilidade, de relações mais alienadas ao outro.
A fraqueza da instância simbólica na debilidade e a recusa de reconhecimento da falta no Outro acarreta a uma relação singular com o saber, como se este sujeito se auto-interditasse de saber. Ele se apega à verdade de forma apaixonada e se esquiva a toda forma de questionamento. A desistência de saber sobre a falta leva à renúncia de todo saber autônomo. O sujeito nesta posição não se coloca como agente do discurso, ficando meio “por fora”, apenas repetindo o que o Outro diz.
Existem pontos em comuns para o sujeito com autismo ou na posição débil, mas com saídas subjetivas distintas:
Os dois apresentam dificuldades na inscrição simbólica com uma supremacia do imaginário, mantendo o duplo em suas relações, mas enquanto o sujeito na posição débil utiliza o duplo em uma relação imaginária com um apego ao (O)outro, até de forma servil e viscosa, o autista utiliza muitas vezes um objeto como duplo para se esquivar do (O)outro. Se para o débil existe um fortalecimento da alienação ao outro, para o autista esta é feita de forma precária e se aliena em si.
Para evitar a angustia da castração o débil mantém o Outro como detentor de todo saber e se coloca servil deste Outro, enquanto o autista vê este Outro como um fantasma ameaçador e se afasta.
Nos dois casos, o sujeito enfrenta dificuldades para se apropriar e dar significado ao próprio corpo e de seus limites mantendo uma relação (gozosa) particular com o corpo. O autista se aliena em si e muitas vezes não percebe o limite entre si e o outro, como se houvesse uma questão com as bordas de seu corpo, enquanto o débil se entrega ao outro que lhe oferece os cuidados, uma entrega de seu corpo ao outro (o gozo do débil). Nos dois casos é possível ver o que caracteriza a definição clássica da def. intelectual.
Os laços são construídos um pouco de fora da linguagem, não assumindo como agente do discurso e se mantendo na repetição do que o outro diz. Na debilidade, o sujeito se esquiva dos tropeços do simbólico e mantém a verdade nua e crua do imaginário na figura do outro, repetindo o que o outro diz para fortalecê-lo. Assim, o sujeito na posição débil utiliza do ritual e da repetição para impedir os equívocos do simbólico e manter a consistência do imaginário. Enquanto no autismo, o sujeito não toma a palavra como sua, mas repete o outro como uma forma de anular o discurso e o Outro. Tentar organizar o mundo metodicamente e ritualizado pode assegurar que Ninguém entre e desorganize esta suposta garantia de um mundo sem outros. Como se organizando o mundo em sua volta regulasse e controlasse esse Outro.
Para ambos os casos um tratamento que se baseia no treinamento e repetição pode apenas reforçar a condição destes sujeitos, reforçando o que se define como deficiência, incapacidade e desvantagem nos conceitos clássicos da deficiência. Como salienta Sacks, estes tratamentos produzem sujeitos autômatos e não permite a inscrição do sujeito em sua história com autonomia.
Ponderamos que a saída da condição débil depende da manobra do atendimento, das instituições e da atuação dos adultos. Neste caso, é preciso sair de uma relação dual e puramente imaginária, de forma que tanto as crianças quanto seus familiares possam se questionar sobre suas posições. Esta passagem permite que se instale um processo de identificação, como sugerem Balbo e Bergès (2003), ou uma forma de simbolização, que muitas vezes se traduz em um período depressivo na própria criança e se torna um momento difícil de suportar tanto para o sujeito, para as famílias, quanto para o trabalho institucional. Ultrapassar esse momento crucial para o sujeito depende de uma posição ética dos trabalhadores envolvidos no atendimento especializado, que perpassa a ética da psicanálise. Também no autismo o avanço do tratamento pode representar um momento de depressão e angustia e será que não é exatamente uma resistência a esta angústia que estamos presenciando?. A recusa a psicanálise se trata em uma recusa da posição subjetiva, ou um não querer saber sobre isto que a psicanálise representa.

Referências Bibliográficas
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